1. 특수아 가족의 역량강화에 대한 이해
1) 특수아 가족 역량강화의 개념
ㅇ 역량강화의 정의
- 역량강화: 사회문화적 소외계층, 장애아동이 있는 가족, 혼자서 자녀를 양육하는 어머니 등 사회적으로 불리한 위치에 있는 개인이 자신의 문제와 능력을 정확히 인식하고, 개인적 자원을 개발하고 사회적 자원을 활용함으로써 스스로에게 힘을 싣도록 하는 것을 말함.
- 임파워먼트: 장애아의 가족이 원하는 적합한 서비스, 사회, 문화를 선택하는 기능을 실행하기 위한 가족의 능력 및 기능 강화를 말함.
ㅇ 장애아동 가족과 관련이 있는 역량강화
- 문제, 위기 혹은 스트레스 상황을 자신의 힘으로 극복하여 자율적인 삶을 이끌 수 있게 하는 개인의 능력
- 불이익 및 편견 타파와 법적인 평등과 정의를 위해 노력함으로써 정치적으로 자신의 주장을 관철시키는 능력
- 자신의 문제에 직접 책임을 지고 스스로 지휘하면서 지식과 능력을 획득하고 자원을 활용하는 자기 결정적 행위 능력
- 스스로 삶을 조직하고 이끌어 가는 데 유용한 강점과 능력을 발견하고 발전시키며 활용할 수 있는 능력
ㅇ 장애아동 가족에 대한 시각의 변화
- 과거의 관점
ㅁ 결핍 중심의 시각: 장애를 지닌 사람과 그 가족은 약점, 부족, 실패, 무기력, 무능력 혹은 병리적인 특성을 가지고 있다는 시각이 지배적이었음
- 최근의 관점
ㅁ 역량 강화의 시각: 긍정적이고 건강한 인강상에 뿌리를 두고 있으며, 개인이 타인을 희생시키지 않고 자신의 성장 잠재력을 모두 활용했을 때 자아실현에 성공했다고 간주함. 또한 사람은 자신에게 부딪히는 문제를 스스로 조절할 수 있음
ㅇ 역량강화의 원리
- 결과 중심 시각으로부터 탈피함
- 타인에 대해 무조건적으로 수용함
- 개인적, 사회적 자원에 대해 신뢰함
- 낙인을 찍거나 용기를 저하시키는 전문가들의 판단을 중지함
- 다른 사람의 시각과 결정에 대해 존중함
- 다른 사람을 있는 그대로 수용함
- 다른 사람의 요구에 관심을 가짐
2) 특수아 가족 역량강화의 법적 근거
ㅇ 장애인 등에 대한 특수교육법
- 제 2조: "특수교육 관련서비스"란 특수교육대상자의 교육을 효율적으로 실시하기 위하여 필욯안 인적, 물적 자원을 제공하는 서비스로서 상담지원, 가족지원, 치료지원, 보조인력지원, 보조공학기기지원, 학습보조기기지원, 통학지원 및 정보접근지원 등을 말한다.
- 제 4조: 국가, 지방자치단체, 각급학교의 장 또는 대학의 장은 다음 각 호의 사항에 관하여 장애인의 특성을 고려한 교육시행을 목적으로 함이 명핵한 경우 외에는 특수교육대상자 및 보호자를 차별하여서는 아니 된다.
- 제 9조: 특수교육대상자를 선정한 경우에는 2주일 이내에 보호자에게 해당 사실과 의무교육 또는 무상교육을 받을 권리 및 보호자의 권리, 책임 등을 통보하여야 한다.
- 제 14조: 보호자 또는 각급학교의 장은 제15조제1항 각 호에 따른 장애를 가지고 있거나 장애를 가지고 있다고 의심되는 영유아 및 학생을 발견한 때에는 교육장 또는 교육감에게 진단, 평가를 의뢰하여야 한다. 다만, 각급학교의 장이 진단, 평가를 의뢰하는 경우에는 보호자의 사전 동의를 받아야 한다. / 교육장 또는 교육감은 제3항에 따라 진단, 평가를 의뢰받은 경우 즉시 특수교육지원센터에 회부하여 진단, 평가를 실시하고, 그 진단, 평가의 결과를 해당 영유아 및 학생의 보호자에게 통보하여야 한다.
- 제 16조: 교육장 또는 교육감은 특수교육지원센터로부터 최종의견을 통지받은 때부터 2주일 이내에 특수교육대상자로의 선정 여부 및 제공할 교육지원 내용을 결정하여 부모 등 보호자에게 서면으로 통지하여야 한다. 교육지원 내용에는 특수교육, 진로 및 직업교육, 특수교육 관련서비스 등 구체적인 내용이 포함되어야 한다. / 제1항에 따른 진단,평가의 과정에서는 부모 등 보호자의 의견진술의 기회가 충분히 보장되어야 한다.
- 제 18조: 만 3세 미만의 장애영유아의 보호자는 조기교육이 필요한 경우 교육장에게 교육을 요구할 수 있다.
- 제 19조: 특수교육대상자의 보호자는 그 보호하는 자녀에 대하여 제3조제1항에 따른 의무교육의 기회를 보호하고 존중하여야 한다.
- 제 22조: 각급학교의 장은 특수교육대상자의 교육적 요구에 적합한 교육을 제공하기 위하여 보호자, 특수교육교원, 일반교육교원, 진로 및 직업교육 담당 교원, 특수교육 관련서비스 담당 인력 등으로 개별화교육지원팀을 구성한다.
- 제 28조: 교육감은 특수교육대상자와 그 가족에 대하여 가족상담, 부모교육 등 가족지원을 제공하여야 한다.
- 시행령 제 23조: 법 제28조제1항에 따른 가족지원은 가족상담, 양육상담, 보호자교육, 가족지원프로그램 운영 등의 방법으로 한다. / 제1항에 따른 가족지원은 '건강가정기본법' 제35조에 따른 건강가정지원센터, '장애인복지법' 제58조에 따른 장애인복지시설 등과 연계하여 할 수 있다.
ㅇ 장애아동복지지원법
- 제 1조: 이 법은 국가와 지방자치단체가 장애아동의 특별한 복지적 욕구에 적합한 지원을 통합적으로 제공함으로써 장애아동이 안정된 가정생활 속에서 건강하게 성장하고 사회에 활발하게 참여할 수 있도록 하며, 장애아동 가족의 부담을 줄이는 데 이바지함을 목적으로 한다.
- 제 23조: 국가와 지방자치단체는 장애아동의 가족이 장애아동에게 적합한 양육방법을 습득하고 가족 역량을 키울 수 있도록 가족상담, 교육 등의 가족지원을 제공할 수 있다.
- 제 24조: 국가와 지방자치단체는 장애아동 가족의 일상적인 양육부담을 경감하고 보호자의 정상적인 사회활동을 돕기 위하여 돌봄 및 일시적 휴식지원 서비스를 제공할 수 있다. / 제 1항에 따른 복지지원을 제공할 때에는 장애아동의 장애유형, 장애정도와 그 가족의 경제적 능력 등을 고려하여 지원할 대상 및 내용을 결정할 수 있다.
3) 특수아 가족 역량강화의 효과
ㅇ 가족 측면에서의 효과
- 자녀에 대한 옹호 및 양육기술이 향상됨
- 우울 및 스트레스가 감소하고 정서적 안정감이 획득됨
- 자기 효능감과 양육 효능감이 증진됨
- 자녀와의 상호작용 및 문제대처능력이 향상됨
ㅇ 장애아 측면에서의 효과
- 부모와의 상호작용 행동이 증가함
- 의사소통 및 행동 기술이 향상됨
- 문제행동이 감소함
ㅇ 형제자매 측면에서의 효과
- 장애형제애 대해 이해하고 공감함
- 심리, 정서적인 갈등이 해소됨
- 현재 자신이 겪는 문제와 요구를 인식하고 조절하는 대처 능력이 향상됨
2. 특수아 가족의 역량강화 지원
1) 특수아 가족의 역량강화 지원의 필요성
ㅇ 특수아 가족에 대한 통합적 지원의 필요성
- 특수아 가족의 경험
ㅁ 장애아의 부모에게는 의료, 건강관리, 아이의 양육과 발달이라는 부가적인 책임감이 더해짐
ㅁ 장애아를 두지 않았다면 경험하지 않았을 가족의 주요한 역할의 변화를 경험함
ㅁ 대부분의 장애아를 둔 가족들이 심리, 정서적 어려움을 경험함
ㅁ 가족의 균형감이 장애아의 존재로 인해서 깨지는 불균형적인 감정을 느낌
- 특수아 가족의 요구의 다양성
ㅁ Bailey & Simeonsson(1988) - 장애아 가족의 요구를 6가지로 구분함
> 정보에 대한 요구
> 전문가의 공식적 지원에 대한 요구
> 가까운 지인에 의한 비공식적 지원에 대한 요구
> 가족문제 해결과 관련된 요구
> 가족 내적 지원체계와 관련된 요구
> 여가선용과 관련된 요구
ㅁ Turnbull(2001) - 가족의 기능과 관련된 가족의 요구를 7가지 영역으로 구분함
> 경제적 요구 > 애정의 요구 > 가사 및 건강 관련 요구
> 교육 및 직업적 요구 > 여가요구 > 사회화 요구 > 자아정체감 요구
ㅁ Simpon(1998) - 장애아의 교육 프로그램과 관련된 부모의 요구를 5가지 범주로 구분함
> 정보교환에 대한 요구
> 부모의 권리 및 책임에 대한 정보
> 지역사회 및 교육기관의 자원이용에 대한 정보
> 가정에서의 프로그램 수행훈련에 대한 요구
> 상담치료와 자문에 대한 요구
> 부모가 협력하는 서비스에 대한 요구
- 특수아 교육에서 가족참여의 필요성
ㅁ 영유아기 자네에게 부모는 가장 큰 영향력을 지닌 존재임 -> 교육과 양육의 효율성을 위해서 부모에 대한 교육과 지원이 필요함
ㅁ 부모역할에 대한 바른 정보와 적절한 모델이 필요함
ㅁ 장애자녀 양육에는 더 많은 정보와 자원이 필요함
ㅁ 교육기관과 가정과의 연계성 확립을 위한 지원이 필요함
2) 특수아 가족의 역량강화의 내용
- 장애아의 가족이 스스로의 자원을 개발하고 문제를 해결하는 능력을 함양하도록 지원하는 내용으로 구성함
- 능력: 주어진 상황을 가능하면 자율적으로 극복하고, 의미 있는 삶을 유지하고 발전시킬 수 있도록 개인적, 사회적 자원을 잘 활용하는 것임
ㅇ Olbrich(1992)가 제시한 특수아 가족의 능력 유형
- 대처능력: 위기 상황을 잘 극복하고 체념이나 우울감 없이 손상, 솔실, 한계 등을 직시하는 능력임
- 일상생활능력: 환경의 요구와 대면할 때 보이는 효과적인 행동임
- 인지적 능력: 경험과 지식을 조절하고 장애와 관련된 상황 등 새로운 상황에 동화시킬 수 있는 능력임, 자녀가 장애 진단을 받고 자신이 할 수 있는 최선의 것을 선택하는 능력임 (ex, 도서관에서 전문서적을 찾아 공부함, 장애와 관련된 직업을 선택함)
- 사회적 능력: 사회적 상황에서 관계를 유지하고 새로운 관계를 맺을 수 있는 능력임, 넓은 의미로는 사회적 참여를 포함
- 평가 능력: 자신의 행동을 조절할 수 있다는 것을 인식하고, 자기효능감에 대한 믿음과 적당한 자아상을 가지고 삶의 가치관을 확립하는 능력임, 현재의 상황에 대한 한계와 가능성을 평가할 수 있는 능력임
- 교육적 능력: 사회적, 교육적으로 장애자녀의 관심과 발달 가능성에 잘 적응하고, 발달과정에 긍정적인 영향을 줄 수 있는 능력임
3) 특수아 가족의 역량강화를 위한 지역사회 협력
ㅇ 장애인 가족 지원센터
- 장애인 가족의 역량강화를 위해 각 지자체 별로 장애인가족지원센터를 설치 운영함
- 지역의 장애 당사자 및 장애인 가족이 겪는 사회적, 심리적 어려움을 해소함
- 장애인 가족 구성원 모두의 참여기회를 확대하여 맞춤형 서비스를 제공함
- 장애인 가족의 복합적이고 다양한 욕구를 반영한 통합적인 지원체계를 마련함
- 지역사회 구성원으로써의 적극적인 활동을 지원함
ㅇ 장애인 가족 역량강화 사업
- 부모교육
ㅁ 대상: 장애자녀를 양육하고 있는 부모 및 양육자
ㅁ 내용: 장애자녀의 권리 옹호 및 보호를 위한 지식과 부모 역량 및 역할 강화를 통해 급변하는 장애인복지 패러다임교육의 흐름을 이해하도록 지원함
- 자조모임 지원
ㅁ 대상: 장애인부모(양육자): 아버지, 어머니
ㅁ 내용: 어머니 자조모임, 아버지 자조모임을 운영하여 가족 간 교류 및 사회참여 기회를 제공함
- 비장애 형제자매 지원
ㅁ 대상: 장애 형제자매를 둔 아동 및 청소년
ㅁ 내용: 비장애 형제자매의 자기이해 및 자존감 향상과 장애인식 개선을 통해 장애에 대한 이해도 향상, 관계 회복. 야회활등을 지원함
- 장애인 가족 휴식지원
ㅁ 대상: 장애인 가족
ㅁ 내용: 가족캠프, 가족나들이를 통해 가족구성원 간의 상호이해와 유대감을 강화하고, 장애인 가족에게 휴식을 제공하여 심리적 및 정서적 어려움을 해소함
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