특수아 형제자매 지원프로그램의 실제

1. 특수아 형제자매에 대한 이해
1) 특수아 형제자매의 경험
 ㅇ 특수아 형제자매가 겪는 경험
   - 장애 형제자매의 문제행동에 대한 대처 기술의 부족으로 인해 스트레스를 경험함
   - 비장애 형제자매를 가진 아동에 비해 더 많은 정서적, 행동적 문제를 보이기도 함
   - 장애 형제자매에 대한 부모의 태도, 특히 어머니의 태도는 비장애 형제자매의 긍정적인 반응과 적응에 영향을 미침
   - 현대사회의 핵가족 구조는 비장애 형제자매가 장애 형제자매와 더 밀접하도록 만듦
   - 학령전기인 경우 장애 형제자매의 출생으로 인해 부모의 관심을 충분히 받지 못하는 소외감을 경험함
   - 같은 교육기관을 이용하는 경우 장애 형제자매와 함께해야 한다는 부담을 느낌
   - 학령기에는 장애 형제자매를 돌보아야 하는 부담을 느낌
ㅇ 특수아 형제자매의 경험에 영향을 미치는 요인
  ㅇ 형재자매의 특성
   - 장애아동의 특성 / 비장애 형제자매읜 연령, 성별 / 출생순위
  ㅇ 부모 및 가족의 특성
   - 가족의 크기 / 사회경제적 지위 / 부모와 형제자매 사이의 관계-> 비장애 형제자매의 심리적 적응 및 행동적 적응에 영향을 미침
  ㅇ 지역사회
   - 비장애 형제자매를 둘러싸고 있는 친구, 이웃 -> 직, 간접적인 영향을 미침
  ㅇ 사회문화적 요인
   - 장애에 대한 사회의 개념과 인식
 
2) 특수아 형제자매 지원의 목적
 ㅇ 비장애 형제자매가 장애 형제자매로 인한 부정적인 경험을 줄이고 긍정적인 경험을 하도록 하는 것이 일차적인 목적임
   - 비장애 형제자매의 긍정적인 적응은 장애 형제자매의 장애를 수용하고 협력자로서의 역할을 수행하는 것임 -> 비장애 형제자매에 대한 지원을 통해 장애 형제자매의 성장과 발달에 긍정적인 영향을 제공하기 위함임
 ㅇ 비장애 형제자매가 겪는 어려움
   - 심리정서적 어려움을 겪음
   - 장애 형제자매에게 느끼는 양가감정(사랑과 애정 대 질투와 분노)으로 인해 갈등을 겪음
   - 장애 형제자매로 인해 일상생활과 학습의 어려움을 경험함
   - 비장애 형제자매는 장애 형제자매를 이해하고 도와주도록 지원하는 프로그램을 기대하고 요구함
 ㅇ 형제자매 지원프로그램의 필요성
   - 유사한 환경에 처한 다른 비장애 형제자매들과 경험과 고민을 공유할 수 있는 기회가 됨
   - 비장애 형제자매의 자아 존중감을 향상시킴
   - 다양한 문제에 대해 대처할 수 있는 방법을 제공함
 
2. 형제자매 지원프로그램의 계획과 운영
1) 특수아 형제자매 지원프로그램의 계획
 ㅇ 형제자매 지원프로그램의 내용
  - 사람들 간의 유사점과 차이점 알기
  - 각자 다른 가족들에 대한 정보를 나누기
  - 자신들의 형제자매의 장애에 대해서 정보를 나누고, 다른 장애들에 대해서도 배우기
  - 장애 형제자매에 대한 일반적인 감정과 긍정적 및 부정적 감정을 인식하고 명확하게 알기
  - 장애 형제자매 혹은 또래 반응에 대한 적절한 반응 방법 익히기
  - 장애 형제자매에 대한 중재 혹은 교육 프로그램을 관찰하기
ㅇ 형제자매 지원프로그램의 구성
  - 형제자매의 욕구를 기반으로 함
  - 심리, 정서적 갈등을 해소할 수 있는 지원이 이루어질 수 있도록 구성함
  - 연령적인 특성을 고려하여 재미를 느낄 수 있도록 레크레이션 등으로 구성함
  - 다른 비장애 형제자매들과 교류할 수 있는 사회적 네트워크를 형성하도록 지원함
  - 회기(1회기 / 8회기 이상 등 다양한 형태로 구성할 수 있음)
  - 그룹의 구성
   > 장애 형제자매와 함께하는 그룹/ 비장애 형제자매끼리의 그룹/ 특정 장애를 가진 장애아동의 형제자매 그룹/ 동일한 연령 및 다양한 연령대의 그룹 등 다양한 그룹의 형태로 구성할 수 있음
2) 특수아 형제자매 지원프로그램의 실제
 ㅇ 외국의 형제자매 지원 사례
  - 호주 Sibings Australia INC
  > 초점 : 비장애 형제자매의 1:1 지원 프로그램
  > 서비스 대상자: 비장애 형제자매 / 부모
  > 호주 내 만성질환 또는 장애인의 형제자매를 위한 지원을 개선하기 위해 존재하는 유일한 기관임
  > 주요 프로그램 : 장애인의 형제자매 및 가족에 대한 정서적 신체적 지원 / 가족들의 다양한 질문에 대한 답변 / 부모를 대상으로 한 프레젠테이션 / 비장애 형제자매를 위한 워크숍 / 형제자매 자조모임을 진행하는 전문가 교육/ 가족과 서비스 제공자의 역량강화 활동 / 비장애 형제자매를 위한 자조모임 온라인 지원 / 서비스 제공자 교육 / 비장애 형제자매 지원자들 간 네트워킹 / 도서 및 저널, 기사에 대한 조사 / 가족들과 서비스 제공자를 위한 웹사이트 / 비장애 형제자매를 위한 교육서비스 연계 / 비장애 형제자매의 권익보호를 위한 정책마련
 - 호주 Sibworks
   > Sibings Australia의 주요활동 중 특화 서비스임
   > 문제의 해결 및 대처와 관련한 교육과 레크레이션이 결합된 형태임
   > 8세-12세의 비장애 형제자매에 대한 1:1 상담과 집단 상담을 제공하는 형태임
   > 6주 과정으로 시행함 
  - 호주 Family Support WA의 가족 프로그램
   > 초점: 가족
   > 서비스 대상자: 장애인의 가족 및 형재 자매  / 서비스 공급자
   > 취학 연령의 장애아동과 비장애 아동을 대상으로 함
   > 학기 중에 휴식과 오락을 제공하는 캠프 프로그램의 형태로 운영함
  - 호주 ACD
   > 초점: 가족 및 비장애 형제 자매
   > 서비스 대상자: 가족 및 비장애 형제자매 / 부모 및 서비스 공급자
   > 특화 프로그램: 지역 사회네트워크를 통한 서비스 제공
   > 호주 빅토리아 주의 장애인과 가족의 권익 보호와 정보제공 및 지원 서비스를 제공하는 단체임
   > 전문가가 부모와 가족에게 교육을 제공함
   > 전문가가 비장애 형제자매의 어려움에 대한 정보를 부모에게 제공함
  - 영국 Sibs
   > 영국 내 비장애 형제자매의 권익대변을 위한 유일한 기관임
   > 초점: 비장애 형제자매(연령별 프로그램 운영)
   > 비장애 형제자매 대상의 지역별 소모임을 만듦 -> 어려움을 공유하여 그들의 삶의 질을 향상시키는 프로그램임
   > 레크레이션, 운동, 감정나무 만들기, 선물교환 등이 있음
  - 영국 YCNet의 온라인 정보지원 서비스
   > 가족들을 돌봐야 하는 비장애 형제자매들의 자발적인 온라인 모임임
   > 영국의 YCNet는 질병, 장애, 약물, 알코올 중독과 같은 문제를 가진 가족의 누군가를 돌봐야 하는 18세 이하의 젊은 사람들을 위한 웹 사이트 및 온라인 지원 서비스임
  > 18세 이하의 비장애 형제자매들이 인터넷 웹페이지를 통해 그들의 고충을 나눔
  > 감정조절, 돌봄 역할 관련 고충과 권리 등에 대한 정보를 제공받음
  > Young Crer Project (형제자매의 권익과 간병서비스 보조)를 지원하는 YCIF 등의 단체들과의 연결을 지원함
 - 영국 The Children's Society 
  > 학대 피해 아동, 가출 아동, 장애 아동, 비장애 형제자매를 위한 지원 단체임
  > 아동의 권리와 권익을 보호하는 활동과 정책 마련을 위한 캠패엔 및 로비활동을 함
  > 비장애 형제자매가 장애인으로 인해 학업에 부정적 영향을 받지 않게 지원해주는 Young Career  지원 프로그램임
 - 미국 Sibling Support Project
  > 주요활동: 성인기 비장애 형제자매를 위한 워크숍 / 형제자매 간의 소통을 위한 홈페이지 연동 / 형제자매간 소통을 위한 SNS 그룹 개설 / 웹 홈페이지 및 정보제공 / 형제자매의 어려움과 이슈를 다룬 간행물 및 출판물 발간 / 미국의 형제자매의 날을 위한 기념행사 및 모금행사 개최 / 미국 50개주와 8개국이 참여하는 비장애 형제자매의 어려움과 이슈에 관한 워크숍 개최
 - 미국 Sibshops 프로그램
  > Sibling Support Project의 특화 프로그램임
  > 8세 ~13세 사이의 아동을 대상으로 함
  > 비장애 형제자매의 어려움과 이슈에 집중하여 지원하는 국가적 프로젝트임
  > 다른 형제자매들을 만나 서로의 고민과 이슈를 나누고, 레크레이션이나 게임을 통해 친목을 다지는 시간으로 구성됨
 - 미국 Kindering
  > 신경발달장애 아동과 가족들을 지원하는 비영리 단체임
  > 장애아동 가족지원 : 아버지 네트워크, 어머니 서클, 형제자매를 위한 워크숍, 여행프로그램, 가족상담 등이 있음
  > 조기개입 프로그램 : 발달이 늦거나 발달장애를 가진 0세-3세 아동의 가족들을 대상으로 한 지원 프로그램임
  - 미국 The Arc
  > 전국규모의 지역사회 기반 단체로 지적 및 발달장애인, 서비스 제공자, 가족에 대한 서비스와 인권과 권리 옹호 활동을 하는 미국 내 가장 큰 단체임
  - 미국 The Arc 국립 형제 위원회
  > 1:1 온라인 및 면대면 네트워크를 제공함 : 형제자매와 장애인 가족 간의 관계 강화를 지원함 / 트구한 상황에서 도움이 되는 지침과 가이드를 제공함 / The Arc의 지원 프로그램을 제공함
ㅇ 우리나라 형제자매 지원
  - 부모와의 관계증진지원과 심리,정서지원이 대다수임
  - 주로 성인기 이전의 비장애 형제자매들을 대상으로 함
  - 기관 중심의 고유사업으로 지속적으로 이루어짐