지적장애 예방을 위한 지원

1. 1차, 2차, 3차 예방지원 전략

 

ㅇ Coulter(1992) 지적장애 예방에 대한 생태학적 접근 방식의 필요성을 다룸

  - 예방에 대한 이 새로운 관점은 2개의 별개이지만 관련된 요소들을 가지고 있다.

 (a) 사람들과 환경 사이의 상호작용에 대한 생태학적 이해, 그리고 (b) 다양한 차원의 위험요인들(생의학적, 사회적, 행동적, 그리고 교육적)이 어떻게 세대 사이에 상호작용을 하여 지적장애를 일으키는지에 대한 생태학적 이해... 이 접근 방식은 개인적 기능에 대한 지적 제한의 영향을 결정적으로 수정할 수 있는 환경적 변인들에 주목하고 있다. 

ㅇ 임신 기간 중, 출산 시, 그리고 출산 직후에 발생하는 이러한 요인들을 다루기 위해서는 생태학적 접근 방식이 반드시 활용되어야 할 것

 ㅇ AAIDD(2010, 미국 지적장애 및 발달장애 협회)

 - 일차적, 이차적, 또는 삼차적일 수 있는 예방지원에 관해 지적함

 - 예방지원이 어떻게 개발될 수 있는지에 대해서도 규명함

 

1) 예방지원 전략

 (1) 지적장애 예방을 위한 지원전략

  ㅇ AAIDD의 새로운 진단, 분류, 진단체계와 맥락을 같이하며 제시

  ㅇ '지적장애 원인에 대한 다중위험요인 접근법'은 아동의 지적장애를 초래하는 개인과 가족의 삶의 여러 위험요인을 어떻게 예방할 것인가'와 직접 연관됨

   - 다중위험요인 접근법 : 생의학적 요인 뿐만 아니라 사회적 행동적, 교육적 요인들이 복잡하게 상호작용하고 한 개인이 갖고 있는 위험요인 뿐만 아니라 그 개인의 부모세대가 가지고 있는 위험요인도 지적장애를 초래하는 원인으로 작용할 수 있음을 설명

  ㅇ 다중위험요인 접근법에 근거 그 개인과 가족이 건강한 삶을 살 수 있도록 지원하는 것이 최상의 예방책이라는 결론임

 (2 ) AAIDD의 제시

   ㅇ 1차적 예방 : 일차적 예방 전략들은 질병 또는 장애 자체의 발달을 실제로 예방하는 것이다

    - 질병이나 장애 자체의 출현을 예방하기 위한 지원

    - 좋은 출생 전 건강관리에 관련될 수 있음

    - 좋은 산전 관리(임신 기간 동안의 영양실조, 조산, 그리고 출생 시 저체중, 약물남용, 감염질환 등을 피할 수 있음)는 가장 근본적인 예방적 조치일 것

    - 예방주사 접종, 가족 계획, 피임 및 유전 상담 등의 전략들

    - 사전 예방 프로그램 -> 예방접종 / 교육 지원 등

   ㅇ 2차적 예방 : 이미 어떤 상태나 질병의 영향을 받고 있는 개인에게서 장애나 증상이 나타나는 것을 예방하는 지원

    - 장애를 가져올 수 있는 조건이 존재할 때 장애의 출현을 예방하기 위해 사용되는 전략

    - 장애 위험을 발견하는 것과 발견된 위험의 영향을 최소화하여 장애로 발전하지 않도록 조치를 취하거나 중재를 하는 과정 모두를 포함

    - 장애를 초래할 위험이 현재 있음을 파악 -> 즉시 조치 -> 장애로 진척되지 않도록 하는 노력

    - 추수 연계 서비스: 출생 시 저체중 또는 조산 영아에게 흔히 제공됨

    - 조기중재 서비스: 가정이나 센터를 중심으로 이루어질 수 있으며 장애 예방에 효과적

    - 이차적 전략들의 예: 신진대사 장애에 대한 출생 시 표준선별, 조기 발달적 선별과 그에 따른 조기개입

   ㅇ 3차적 예방 : 장애로 인해 나타날 수 있는 기능상의 어려움을 최소화하기 위한 지원

   - 3차적 예방은 개인의 전반적인 기능을 향상시키는 것을 목표

   - 학교, 가정, 지역사회에서의 개인의 기능성에 관한 장애의 영향을 완전히 제거하지 못하지만 줄일 수는 있음

   - 신체적 장애의 처치, 행동적 지원, 교육 및 사회적 전략들 - 장애의 영향을 줄일 수 있는 3차적 전략들의 예

   - 통합을 증진하고 고립과 전체적 기능의 감소를 예방하기 위한 교육 및 사회적 전략들 역시 삼차적 전략들이다

   - ex) 중도 지적장애 아동: 통합된 지역사회에서 독립적인 삶을 살 수 있도록 기능적인 교육과정으로 교수하고 적절한 전환교육을 통해 직업 기술과  태도를 갖추게 하여 취업이 가능하도록 지원하는 것

     ex) 장애가 있는 아동의 가정: 빈곤으로 인해 겪는 어려움을 최소화하기 위해 부모에게 직업교육, 취업 기회를 제공, 위험하지 않은 주거지역에 정착하여 살 수 있도록 지원, 자녀가 꾸준히 특수교육을 받을 수 있도록 안정된 삶의 기반 마련

  ㅇ 1차적, 2차적, 3차적 전략들을 연결하여 사용하는 것

   - 장애를 완전히 예방하거나 시간 경과에 따른 발생을 예방하거나, 장애의 가장 부정적인 영향을 예방하는 데 도움이 될 수 있음

   - 예방 전략들이 이러한 3수준 지원체계 모형으로 수용될 때 범환경 및 범생애적으로 출생 전, 중, 후에 가족과 개인을 위해 필요할 것임을 알 수 있음

 

 

2. 출생 전, 출생 시, 출생 후 예방지원 전략

1) 출생 전 예방지원 전략

(1) 유전상담

  - 현재 유전적 장애를 가지고 있거나 그럴 위험이 있는 개인에게 유전질환에 대해 이해하도록 하여 장애를 예방하거나 경감시킬 수 있는 방법에 대한 조언을 제공하는 과정

  - 진단과정상 필요한 유전검사의 종류를 설명하고 이를 통해 기대할 수 있는 정보와 효과 등을 제시하며 유전진단에의 ㅎ참여 여뷰를 선택할 수 있도록 도움

  - 보인자, 발병, 임신확률 등에 대한 정보를 제공하여 유전질환의 두려움에서 벗어나 긍정적이고 적극적으로 대처할 수 있도록 지원

- 유전상담의 원칙

   ㅁ 당사자 스스로 결정할 수 있는 자율성을 보장하도록 하는 비지시적 상담을 진행하는 것-> 상담과정에서 강제가 없이 관련 사실, 대안과 기대되는 효과 등에 대한 모든 정보를 제공해야 함

   ㅁ 개인의 비밀 보장 -> 상담 의뢰자에게만 정보 제공/ 다른 가족에게 사실을 알리는 것은 당사자가 결정

(2) 유전검사

  - 유전질환의 진단을 위해 실시

  - 종류

   ㅁ 세포유전 검사: 염색체를 대상, 염색체 수의 이상과 구조상의 이상을 분석

   ㅁ 분자유전 검사: 유전자의 DNA와 RNA를 대상, 원인 유전자가 알려져 있는 유전자 질환에서 DNA 염기서열의 이상을 분석하여 질환을 진단

   ㅁ 생화학적 검사: 유전자의 산물인 단백이나 대사물 등을 측정, 결손 유전자의 산물이 효소라면 효소 결핍증을 측정

  - 유전질환의 진단을 위해서는 이 중 한 검사를 수행할 수 있으나 세 검사 모두 상호보완적인 성격이 강하므로 여러 검사방법을 종합적으로 실시하는 것이 바람직함

(3) 유전질환의 산전검사

  - 산전검사의 원칙

   ㅁ 유전 질환 중 아동에게 질환의 증상이 나타나고 치료방법이 없는 질환에 대하여 실시하는 것

   ㅁ 가계 내에 정확하게 유전질환으로 진단된 사례가 있을 때만 실시

  - 임식 9~10주 사이의 융모막 세포 생검 혹은 15~18주 사이의 양수채취를 통하여 빠른 시간 내에 결과를 내는 것이 중요

  - 대상자의 가계 내에 유전진단 사례가 있지 않을 경우에는 바람직하지 않음

  - 산전진단이 가능한 구체적인 대상 질환: 모자보건법 / 생명윤리 및 안전에 관한 법류(제 14조의 규정에 제시) / 한국유전자검사평가원

2) 출생 시 예방지원 전략

 - 다양한 선별검사 과정 -> 발생 가능한 문제를 예측하고 진단 -> 그에 적합한 조치를 취할 수 있도록 계획하는 것에 중점을 둠

(1) 아프가 생체신호 검사법

 - 신생아 출생 후 1~5분 사이에 심장 박동 수, 외모와 피부색, 호흡 상태, 근육 활동성, 엄마 젖꼭지에 대한 반응도를 면밀히 관련하여 평가하는 것을 말함

 - 각 항목마다 상태가 좋으면 2점, 보통이면 1점, 나쁘면 0점으로 평가함

 - 점수의 합이 8점이 넘으면 건강한 상태로, 4점 미만이면 의료적 지원이 필요한 상태

- 척도를 사용하는 선별검사: 장애 위험 영아에 대한 조기 판별이 적극적으로 진행되도록 함, 즉각적이고 집중적인 조기중재의 시작을 도움

(2) 신생아 대사질환 선별검사

 - 조기 치료와 중재로 장애를 예방하거나 최소화하기 위해서 유전적인 대사질환을 가진 신생아를 발견하기 위해 실시

 - 검사 방법: 대사산물을 분석하는 장비 이용, 특정 돌연변이의 빈도가 높은 경우 분자유전 검사를 시행하기도 함

 - 우리나라의 경우, 2006년부터 6종의 선천성 대사질환의 검사비용을 국가에서 전액 지원

  -> 페닐케톤뇨증, 갑상선기능저하증, 갈락토스혈증, 호모시스틴뇨증, 단풍당뇨증, 선천성 부신과형성증

 - 검사 후 대사장애를 가진 것으로 판별되면 적극적이고 체계적인 식이요법이나 호르몬 요법 등을 계획하여 대사질환이 심각한 장애로 발전하지 않도록 지원

3) 출생 후 예방지원 전략

 - 출생 후 예방지원 전략은 1차, 2차, 3차 예방이 모두 진행될 수 있음

 - 의료적, 특수교육적, 공중보건정책적 차원에서 계획되고 실행되어야 하며 지적장애를 유발하는 네 가지 위험요인 모두를 고려하여 진행되어야 할 것 -> 지적 장애가 선천적으로 개인이 갖고 있는 생물학적 요인에 의해서 결정되는 것이 아니라 다양한 요인들의 상호작용을 통해 나타나는 기능상태이기 때문임

 - 출생 후부터 성인기에 이르기까지 한 개인의 기능을 향상시켜 궁극적으로 건강한 상태를 유지하며 독립적인 삶을 살 수 있도록 지원하기 위한 특수교육적인 노력들이 예방지원과 같은 맥락에서 이해될 수 있음

4) 포괄적 예방지원 프로그램 개발

 - 포괄적 예방지원 프로그램은 개별화된 접근을 통해서 개발됨

 - 개별화된 포괄적 예방지원 프로그램은 개인 뿐만 아니라 가족 구성원 모두를 고려함

 - 예방지원 프로그램을 계획하고 실천하기 위해서

  ㅁ 1단계- 특정한 사례에서 확인할 수 있는 모든 유형의 위험요인과 요인들 간 상호작용을 확인하여 기술

  ㅁ 2단계- 확인된 위험요인과 그 요인 간 상호작용을 다룰 수 있는 예방 전략을 기술

  ㅁ 3단계- 지원을 실시하고 그 결과로서 개인과 가족의 기능이 향상되고 건강한 상태를 회복했는지를 확인해야 할 것

 - 태아알코올증후군 아동을 위한 지적장애 예방지원 프로그램 계획의 예

  

생의학적 요인	ㅇ 태아알코올증후군 ㅇ 선천적 심장질환	ㅇ 영양섭취 지원하기 ㅇ 심장질환에 대한 의료적 처치 및 수술치료
사회적 요인	ㅇ 가정의 경제적 어려움 ㅇ 주택이 없음(노숙) ㅇ 부적절한 양육기술	ㅇ 가족 지원하기 ㅇ 부모의 직업기술 훈련 제공하기 ㅇ 양육기술 개발하기
행동적 요인	ㅇ 부모의 중독성 물질 남용 ㅇ 아동 학대 및 방임	ㅇ 알코올 중독 치료 제공하기 ㅇ 가정폭력 예방 프로그램 제공하기
교육적 요인	ㅇ 적절한 조기중재 서비스 부족	ㅇ 조기중재 프로그램에 등록시키기
위험요인간 상호작용	ㅇ 어머니의 빈곤한 상태와 폭음이 산전 관리 부족과 태아알코올증후군을 초래함 ㅇ 노숙으로 인해 적절한 조기중재 서비스를 받기 힘듦	ㅇ 알코올 중독 치료와 직업훈련을 통해 산전관리와 임신 시 음주를 방지할 수 있음 ㅇ 가족 지원과 직업훈련을 통해 정착된 주거생활과 지역사회 내 조기중재 프로그램에 등록할 수 있도록 함