1. 특수아 가족의 이해
1) 가족에 대한 이해
ㅇ 가족의 의미
※ 가족은 아동의 인생에 전반적이면서도 강력한 영향력을 미치는 작은 사회임
• 아동의 부모, 가족과의 상호작용 ⇒ 일상생활 처리, 놀이, 언어, 사회성 등 사회적인 존재로 기능하는 기술을 배울 수 있음
ㅇ 가족의 특성
• 특수아동의 가족들은 더 많은 스트레스를 경험함
• 가족들 간 응집력이 떨어지고 사회적으로 더 많이 고립됨
• 가족의 크기, 가족의 구조, 문화적 배경, 사회경제적지위는 가족의 정체성을 더욱 복잡하게 함
• 신체적 · 정신적 건강과 가족 구성원의 개인별 특성은 가족 전체에 영향을 미침
(예) 자녀의 장애 진단 및 수용 등의 상황에서 가장의 대처방법은 가족 전체에게 영향을 미침
ㅇ 가족의 상호작용
• 가족기능에 미치는 영향
- 특수아동 자녀의 양육과 부부관계
‣ 특수아동 자녀를 양육하는 것이 부부관계에 스트레스 요인으로 작용함 ⇒ 이혼율을 높이기도 함
- 아버지의 자녀양육 참여도
‣ 아버지가 자녀양육에 참여하는 정도는 부부관계의 안정성에 영향을 미침
‣ 양육으로 인한 부담감이 조절된다는 보고가 있음
특수아동을 양육하기 위해 나타날 수 있는 시간, 비용, 기타 지원 등과 같은 요구를 함께 충족 시킴 + 감정적 유대를 더욱 강화함 |
2) 특수아 가족의 어려움
ㅇ 일상적 어려움
• 특수아 가족이 경험하는 어려움의 특징
- 생활적인 문제가 가장 심각하게 나타남
(예) 경제적인 어려움, 양육의 부담, 심리 · 정서적인 문제
- 특수아를 돌보며 지속적으로 반복되는 일상적인 일과를 수행하는 과정에서 비장애아에 비해 양육에 많은 어려움을 경험함
• 대표적인 일상적 어려움 사례
- 특수아가 받는 서비스가 집에서 멀리 떨어져 있을 때 문제가 발생함
(예) 소요시간의 부담, 휴식시간의 부족, 다른 자녀를 위한 시간 부족
- 장애 아동 형제가 가족 내에 있는 경우 형제, 자매의 심리적 문제가 발생함
- 부모 - 전문가의 무성의한 상담은 가족에게 깊은 상처를 줌
- 아동의 문제에 대해 부모가 차별화된 역할과 반응을 보임
- 아동 주위의 모든 가족과 친지 등의 편견을 가진 시선과 반응을 경험함
ㅇ 경제적인 문제
• 과다한 치료 및 교육비로 인한 비용 부담
- 특수아의 2차 장애를 방지하기 위해 적절한 시기의 치료와 조기교육이 이루어짐
- 고가의 재활 보조장비 구입, 치료를 위한 교육비, 잦은 질병으로 인한 병원비 등 지출의 부담을 느낌
• 낮은 취업률
- 중증장애아의 경우 부모 중 한 명의 지속적인 돌봄이 요구됨
⇒ 낮은 취업률을 보이는 등 경제적인 어려움이 반복되는 악순환을 경험하게 됨
• 사례
장애아이를 키우면서 가장 힘든 건 경제적인 문제죠. 우리 애들은 일반 학원도 다닐 수 없고, 복지관의 치료실은 대기를 해도 순번이 안 돌아오니 사설 치료실로 다녀야 해서 비용이 만만치 않아요. 아이가 자라면서 직업을 못 가질 수도 있으니까 돈이라도 많이 벌어야 하는데 아이를 데리고 다니다 보면 그것도 쉽지 않아요. 아이 치료도 하고 조금이라도 돈을 벌 수 있으면 좋을 텐데… |
ㅇ 심리· 정서적 부담
• 장애 진단으로 인한 부정적 정서의 경험
- 자녀에게 특수한 문제나 특정 장애 진단을 받으면 부모는 충격과 당혹감에 휩싸임
- 가족은 상실감, 충격, 슬픔, 분노 등 부정적 감정을 경험함
• 특수아 양육으로 인한 스트레스
- 특수아동의 양육을 혼자 경험하는 경우가 많아 육체적 · 정신적 스트레스를 심하게 받음
- 부모는 무력감과 부적절감으로 낮은 효능감이 나타남
• 가족의 희생 및 장래에 대한 부담
- 특수아의 욕구를 수용하기 위해 가족구성원들이 변화 혹은 희생해야 하는 상황이 발생함
- 특수아의 불확실한 장래에 대한 불안과 스트레스가 가중됨
- 이전의 인생 계획을 수정해야 하는 상황으로 압박을 느낌
• 사례
저는 아이와 함께 외출할 때면 늘 마음이 상해요.“애가 어디가 아파요? 애가 다 큰 거 같은데 말을 아직 못 하나 봐요?” 라고 물어보기도 해요. 뇌병변과 청각장애가 있는 아이와 함께 다닐 때 늘 듣는 소리죠. 걸음걸이가 불편한 우리 아이를 지나가는 사람들이 끝까지 쳐다보는게 느껴지거나 신경이 많이 쓰여요. 그렇다고 휠체어를 타면 걸림돌이 많아 다니기도 불편하고, 차 타는 것도 불편하더라고요. |
ㅇ 부부 간의 갈등과 비장애 형제자매의 어려움
• 현실적 문제에서 야기된 가족 및 부부 간 심리 · 정서적 부담
- 특수아의 치료와 교육에 많은 지원을 함
⇒ 가족구성원에게는 가족들과 보내는 시간이 줄어 들면서 가족 간 단절과 스트레스가 야기됨
- 부부 간, 가족구성원 간 의견 대립 및 갈등이 심화됨 ⇒ 평온했던 가정에 긴장을 초래함
- 부모가 장애 형제를 위한 치료와 교육을 위해 많은 시간을 보내는 동안 비장애 형제자매는 돌봄의 부재로 인한 정서적 어려움을 겪게 됨
ㅇ 사회적 고립
• 타인 시선에 의한 사회적 위축
- 장애에 대한 사회적 편견과 낙인 등으로 사회적으로 위축되기 쉬움
• 대인관계의 어려움
- 특수아를 양육하는 데 현실적으로 많은 시간과 노력이 소요되면서 대인관계의 폭이 좁아지고 소홀해짐
• 장래에 대한 두려움
- 특수아의 초등학교 진학에 따른 어려움을 겪음
- 특수아 자녀의 미래에 대한 막연한 두려움이 심화됨
2. 특수아 부모의 심리적 특성과 변화 과정
1) 심리적 반응 특징
ㅇ 가족의 위기
자녀에게 특수한 문제 및 장애가 발생하는 것은 가족에게 위기임 |
심리적, 신체적, 경제적인 위기의식을 불러 일으킴 |
부모는 충격과 당혹감에 휩싸이게 되며 위기 상황에서 가족들은 여러 단계의 감정의 변화를 겪게 됨 |
ㅇ 다양한 반응
부모의 성격적 특성, 인생 경험, 교육과 훈련, 문화적 배경에 따라 반응과 반응이 일어나는 순서는 다를 수 있음 |
동일한 순서대로 심리적 변화를 경험하기도 함 |
특정 단계에 머물러 있거나 동일한 단계를 반복 또는 여러 단계를 건너뛰는 등 반응이 다양할 수 있음 |
※ 자녀의 상태를 바라보는 부모의 감정 변화가 심하거나 길게 지속될수록 바람직한 성장을 방해하기도 함
2) 단계별 심리반응
ㅇ 초기의 위기 반응
• 부모의 반응 - 부정
- 충격의 단계로 부모는 아동의 특수아 진단의 결과를 믿지 않고 부정함
- 다른 곳이나 전문가를 찾아가 진단을 다시 받으려는 시도를 하기도 함
BUT, 부모의 반응은 자녀의 장애 정도와 신념 및 중요성 정도에 따라 달라질 수 있음
- 장애가 아닐 것이라는 개인적 신념으로 적절한 치료 시기를 놓치는 결과를 초래하기도 함
• 상담자의 역할
- 가족과 부모들의 반응을 문제로 인식하는 것보다 예기치 않게 닥친 위기의식에 대한 자연적인 반응으로 인식해야 함
- 인내심을 갖고 기다릴 수 있어야 함
ㅇ 방어적 반응
• 부모의 반응 - 분노와 원망
- 초기 위기 반응이 지나면 분노와 원망의 감정을 표현함
- 감정적 폭발을 보이기도 함
(예) 자녀를 진단한 의사, 심리학자, 주변 사람에게 화를 내거나 비난함
- 자녀의 문제를 수긍은 하지만 정서적으로 혼란스러워 문제를 긍정적으로 바라보지 못함
- 장애진단에 대한 거부와 수용 사이에서 심한 갈등을 갖게 됨
- 도와주려는 사람이나 위로의 말을 건네는 주변 사람들에게 심한 분노를 경험하기도 함
- 전문가들의 지시대로 잘 따르면 아이의 장애가 좋아질 것에 대한 믿음으로 최선을 다함
BUT, 변화가 나타나지 않으면 좌절과 낙담을 보이기도 함
- 자녀의 진단을 부정할 수 없는 상태가 되면 장애를 받아들이는 타협을 하기도 함
- 부모는 자신들의 잘못 때문이라는 죄책감에 빠지기도 하며 슬픔, 무력감, 우울감을 경험하기도 함
• 상담자의 역할
- 주로 슬픈 감정을 허용하며 용기를 주되 우울감과 죄책감에서 벗어나도록 도움
- 자녀의 장애 원인에 대한 객관적인 시간을 갖도록 하며 자녀의 긍정적인 면에 초점을 두도록 함
ㅇ 대처 행동
• 부모의 반응 - 수용
- 부모나 가족은 주어진 현실상황을 수용하려는 태도를 보임
- 정보를 수집하고 여러 대안을 생각하고 아동을 치료하거나 도와줄 계획을 세움
- 자녀의 장애에 초점을 주지 않고 좀 더 새롭고 유동적이며 발전적인 관계성이 발달하게 됨
- 부모는 아동의 강점을 보기 시작하며 아동의 삶을 보다 낫게 만들려는 노력을 하게 됨
- 부모는 장애의 진단에 대한 수용 단계에 빨리 도달할수록 자녀의 행동발달, 성격, 생활 전반에 대한 깊은 이해를 하려고 노력할 수 있게 됨
• 상담자의 역할
- 자녀의 작은 변화라도 바라볼 수 있게 함
- 도움 받을 수 있는 길이 여러 가지 임을 깨닫고 수용의 단계로 가도록 도와야 함
Q. 특수아 가족이 겪는 어려움
- 가족에게 깊은 상처를 주는 전문가의 무성의한 상담
- 고가의 재활 보조장비 구입 및 치료비
- 자녀를 양육하는 과정에서 나타나는 무력감과 부적절감으로 인한 낮은 효능감
- 서비스 받는 기관의 원 거리
Q. 특수아 부모의 방어적인 반응
- 분노와 원망의 감정을 표현함
> 초기 위기반응이 지나면 부모는 분노와 원망의 감정을 표현한다.
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